L' histoire
Le Centre Expert Régional en Syringomyélie et Syndrome de Chiari - CRESSC
AOU Città della Salute e della Scienza di Torino
Hôpital CTO de Turin, Italie
Le Centre expert régional en Syringomyélie et Syndrome de Chiari – CRESSC est le premier centre multidisciplinaire italien pour la gestion, le diagnostic, la thérapie et le suivi de ces maladies rares chroniques et souvent invalidantes :
- Syringomyélie- Syringobulbie (code d’exonération / national RF0410, Maladies du système nerveux et organes des sens)
- Syndrome de Arnold-Chiari (code d’exonération / national RN0010, Malformations congénitales)
En 2010 sur la base de l’expérience et des données du registre interrégional Piemont et Vallèe d’Aote des maladies rares, la région Piemont avec D.G.R 95-13748 de 29/03/2010, a identifié le CTO de Turin comme le premier centre expert en syringomyélie et malformation de Chiari, dont les tâches sont les suivantes:
- La prise en charge du patient atteint de la malformation de Chiari et/ou Syringomyélie ou de dysraphisme spinal connexe de la moelle associée (p.ex. spina-bifida, cordon attaché)
- Faciliter le diagnostic et définir une stratégie de prise en charge thérapeutique pour améliorer la qualité de la prise en charge .
- Définir et diffuser le protocole de prise en charge, animer et coordonner les réseaux , être des interlocuteurs privilégiés pour les associations de malades.
- Promouvoir la recherche et la formation pour les professionnels de santé , en lien avec la direction de santé de la Région du Piémont et les centres de coordination des réseaux interrégionaux pour les maladies rares du Piémont et Val d'Aoste ( CMID et ASR ).
Le centre est organisé selon le modèle interdisciplinare pour le diagnostic de maladies rares et la prise en charge globale des besoins des personnes atteintes de Syringomyélie et/ou malformation de Chiari où interviennent des: neurologues, neurophysiologistes, neurochirurgiens, neuroradiologues, radiologues, psychiatres, neuro-urologues, chirurgiens de la colonne vertébrale, phoniatres, rhumatologues, pneumologues, psychologues, internes, algologues, infirmières, travailleurs sociaux.
Les spécialistes proviennent d’AOU Città della Salute e della Scienza di Torino (CTO, Molinette et OIRM-S.Anna).
Le Centre dispose d'installations et d’équipements technologiquement avancés pour le diagnostic, le traitement (aussi l’intervention chirurgicale) et le suivi des patients.
En 2008, un groupe multidisciplinaire du CTO a été créé et en 2012, il est devenu le Groupe Interdisciplinaire de “Syringomyélie et Malformation de Chiari », AOU Città della Salute e della Scienza di Torino par la décision nr. 1108/2015 del 18/11/2015.