Législation
LA LEGISLATION NATIONALE
- Décret Ministériel de la Santé, 28 Mai 1999, n. 329: Règlementation sur les normes d'identification des maladies chroniques et invalidantes
- Décret Ministériel de la Santé, 18 Mai 2001, n. 279: Règlementation de la création du Réseau national des maladies rares et de l’exonération de participation au coût des services de santé connexes.
- Etablir la Liste Nationale des Maladies Rares
LA LEGISLATION REGIONALE
- Décision du Conseil régional, 2 Mars 2004, n. 22 - 11870: Identification du Réseau régional pour la prévention, la surveillance, le diagnostic, la thérapie des maladies rares nationales et création du centre régional de coordination.
- Décision du Conseil régional, 12 Avril 2005, n. 38 – 15326: Institution du tableau spécialisé technique à l'appui du Centre de coordination régionale et intégration des maladies rares nationales.
- Note protocolaire de la Région du Piémont, 17 Novembre 2010, n.33363/DB 2005: Définir les critères d'accès des patients au parcours d’exonération pour le Syndrome de Chiari et la Syringomyélie de la Région du Piémont
- Décision du Conseil régional, 29 Janvier 2013, n. 36-5284: Réseau régional des maladies rares, création des lignes directrices pour la définition des groupes techniques et des centres experts.
- La Liste des Maladies Rares Régionales
CENTRE EXPERT REGIONAL EN SYRINGOMYELIE ET SYNDROME DE CHIARI – CRESSC
- Décision du Conseil regional, 29 Mars 2010, n. 95 – 13748: Parcours de la continuité des soins de sujets souffrant de Syringomyélie - Siringobulbie - Syndrome de Chiari et identification pour les régions du Piémont et Val d'Aoste du Centre interrégional d'experts (CRESSC) à l’hôpital CTO de Turin.
- Annexe A – D.G.R., 29 Mars 2010, n. 95-13748: Définition du réseau régional, le rôle et les caractéristiques du Centre d’Experts pour les patients atteints de Syringomyélie- Syringobulbie -Syndrome de Chiari.
- Décision d'entreprise, 18 novembre 2015, n. 1108/2015: Création d'un groupe de travail interdisciplinaire d'affaires pour la gestion intégrée des patients du Centre d’ Experts en Syringomyélie et Syndrome de Chiari (CRESSC).
