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SIRINGOMIELIA E SINDROME DI CHIARI

NEWS ED EVENTI

XVII GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE 2024

A TORINO,  8-9 GIUGNO 2023, IL "SESTO CORSO DI AGGIORNAMENTO "SYRINGOMYELIA AND CHIARI: ADVANCES ON DIAGNOSIS AND THERAPY"

Il Corso, a cura del CRESSC e del Consorzio Interregionale Siringomielia-Chiari, si è tenuto al CTO di Torino con ampia partecipazione di medici, infermieri, tecnici di neurofisiopatologia e di radiologia, psicologi. Nella sezione "Galleria" sono disponibili altre immagini relative all'evento.

 

 

 

 

 

XVI GIORNATA MONDIALE MALATTIE RARE 2023: CTO DI TORINO, 04/03/2023

TORINO: QUINTO CORSO NAZIONALE DI AGGIORNAMENTO TEORICO PRATICO “SYRINGOMYELIA AND CHIARI: ADVANCES ON DIAGNOSIS AND THERAPY"

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

XV GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE 2022

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

PUBBLICAZIONE DEL DOCUMENTO DI CONSENSO INTERNAZIONALE SULLA DIAGNOSI E IL TRATTAMENTO DELLA MALFORMAZIONE DI CHIARI E SIRINGOMIELIA NEGLI ADULTI

 

Per consultare il documento, clicca qui

 

 

 

 

 

 

 

 

 

   "COVID 19 E VACCINAZIONE: RACCOMANDAZIONI PER I PAZIENTI CON SINDROME DI CHIARI E SIRINGOMIELIA”

          

 

 

 

 Il documento, prodotto dal Consorzio Interregionale Siringomielia-Chiari, ha ricevuto l'endorsement dalle società scientifiche SIN e SINCh.

 Per scaricare il documento, cliccare qui

 

 

 

 

 

 

 

PUBBLICAZIONE NUOVO PDTA SULLA GESTIONE INTEGRATA AZIENDALE DEL PAZIENTE CON SIRINGOMIELIA E SINDROME DI CHIARI

Il documento è disponibile sul sito web nella sezione "IL CENTRO"

 

17 DICEMBRE 2020 XV RIUNIONE DEL CONSORZIO INTERREGIONALE SIRINGOMIELIA-CHIARI

Il 17 dicembre alle ore 18.30 si è svolto il Primo Meeting on-line del Consorzio Interregionale e Interdisciplinare Siringomielia-Chiari, istituito a Torino nel 2008, con la partecipazione   dell' Associazione AISMAC e con il coinvolgimento di un vasto numero di membri collegati dalle Regioni Piemonte, Valle d’Aosta, Liguria, Sicilia, Lombardia, Lazio, Toscana, Emilia Romagna,Veneto, Puglia e Campania.

Punti chiave del Meeting sono riassunti nel Verbale della riunione, disponibile in Area Riservata

 

Speciale Emergenza Coronavirus: Indagine per i pazienti di Chiari e siringomielia   

Il CRESSC - Centro Regionale Esperto Siringomielia e Sindrome di Chiari di Torino, in collaborazione con Aismac (Associazione Italiana Siringomielia e   Arnold Chiari), ha preparato una indagine per approfondire l'andamento delle patologie Chiari e siringomielia in pazienti che hanno o non hanno contratto il virus.

Si tratta di un semplice questionario in 10 domande, che richiede solo pochi minuti di compilazione.

Per rispondere al questionario seguite il link https://it.surveymonkey.com/r/YCJVWMN

Deadline per l'invio del questionario: 12/07/2020

 

Speciale Emergenza Coronavirus: Aggiornamento servizio Telemedicina

In considerazione dell' Emergenza Covid-19, e in attesa di nuove disposizioni aziendali, prosegue il servizio di Telemedicina per il follow up dei pazienti fragili.

 

Per le modalità di erogazione del servizio vi invitiamo a contattarci:
segreteria.cressc@gmail.com
pciaramitaro@cittadellasalute.to.it

 

Speciale Emergenza Coronavirus: "Il CRESSC di Torino segue i pazienti a domicilio”

In questo momento di Emergenza Covid-19 in ottemperanza alle disposizioni Aziendali e’ sospesa l’erogazione e la prenotazione delle prestazioni ambulatoriali non urgenti (solo classi U e B).

Per ridurre l’accesso alle Strutture Ospedaliere e’ attivo nell’Ambulatorio neurologico del CRESSC un servizio di prestazioni da remoto (contatti telefonici, email, video-chiamate) per presa visione e valutazione di referti o CD trasmessi dal paziente per via telematica. 

Il CRESSC rende disponibile il servizio di teleconsulenza per permettere ai pazienti, senza spostarsi da casa, di consultare lo specialista o il gruppo di specialisti esperti (Gruppo Mulidisciplinare) per valutare le esigenze dei pazienti più fragili e complessi e di decidere insieme sui reali bisogni di ogni singolo caso.

Per le modalità di erogazione del servizio vi invitiamo a contattarci:
segreteria.cressc@gmail.com
pciaramitaro@cittadellasalute.to.it

 

Speciale Emergenza Coronavirus: Estensione validità Piani Terapeutici

In considerazione della necessità di ridurre il rischio di infezione da SARS-CoV-2 nei pazienti anziani e con patologie complesse si comunica che la validità dei piani terapeutici (PT) già sottoscritti dai medici specialisti e che risultano in scadenza nei mesi di marzo e aprile sarà estesa di 90 giorni a partire dal momento della scadenza. Al termine del suddetto periodo di proroga, in assenza di nuove comunicazioni, il rinnovo dei PT dovrà avvenire secondo le consuete modalità.
Per comunicazioni contattare il CRESSC:

 

OMAGGIO A FELICITA CHIAMBRETTI, VITTIMA DEL CORONAVIRUS

Un sincero e doveroso omaggio alla nostra cara amica Felicita Chiambretti, poetessa, autrice dei 5 libri “Farfalle di Versi” e attiva sostenitrice del Centro CRESSC: affetta da una rara forma di Siringomielia, la cara Felicita è da poco scomparsa, vittima del Coronavirus. A noi il compito di proseguire l’attività del Centro, che lei ha vivamente sostenuto con inizitive benefiche e di sensibilizzazione.

Felicita e le sue “Farfalle di Versi” resteranno per sempre nei nostri cuori.

   

Dedicata a tutti i medici questa sua inedita “Crociati silenziosi”.

Crociati silenziosi

Un odore pungente intride l’ aria

le mie narici, le pareti bianche

Il mio letto sfatto, il mio calvario

 

Unico mio compagno: il Dolore

che scruta parti del mio corpo

sgretolarsi come mura malate

mentre la mente vaga torpida

 

Nelle fattezze di una maschera

scorgo il mio volto cereo

un rudere scarnito, scavato

da lacrime taciute, silenti

 

Mani mummificate di lava indurita

gelide, inflessibili, inoperose

mani tremanti, instabili, maldestre

mani sventurate, mani imploranti

 

“ Per l’amore e l’arte di curare”

Credo in padri e madri affettuosi

Attendo schiere di crociati silenziosi

votati al Bene del genere umano

 

Questa marionetta difettosa

dal cervello danneggiato e stanco

con le mani aggranchite,

s’illumina di un sorriso di speranza

Felicita Chiambretti

 

" EMERGENZA COVID-19: I BISOGNI E LE ISTANZE DEI MALATI RARI"

 

 

Questionario relativo ai bisogni e alle necessità dei malati rari, lanciato congiuntamente da ISS e UNIAMO.

Questo il link dell' indagine: https://tinyurl.com/vl8wcrr

Scadenza: 5 aprile 2020

 

SAVE THE DATE: XIII GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE 2020

CONSENSUS CONFERENCE ON CHIARI MALFORMATION & SYRINGOMYELIA, NOVEMBER 11-12-13 2019

Per consultare il programma, clicca qui

TORINO: QUARTO CORSO NAZIONALE DI AGGIORNAMENTO TEORICO PRATICO “SYRINGOMYELIA AND CHIARI: ADVANCES ON DIAGNOSIS AND THERAPY"

L'evento, a cura del CRESSC e del Consorzio Interregionale Siringomielia e Sindrome di Chiari coinvolge: Medici, Infermieri, Fisioterapisti, Tecnici, Veterinari, Psicologi.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

CIELO E TERRA - CONCERTO DEL CORO ROSAMYSTICA     

      

Ampia partecipazione di pubblico alla serata animata dal gruppo vocale Rosamystica, con musiche rinascimentali di Byrd, Palestrina, Gallus, Hassler, da Vittoria, al
romanticismo di Rheinberger, a brani contemporanei di Sentinelli, Bersani e De André.

 

 

Sono aperte le iscrizioni per partecipare all'evento del 1 marzo 2019!

Convegno 1 Marzo 2019 - Istituto Superiore di Sanità

le informazioni relative all’evento sono disponibili al link:
http://old.iss.it/pega/?lang=1&id=177&tipo=25
 

 

 

 

 

 

 

 

SAVE THE DATE:  28 FEBBRAIO, XII RARE DISEASE DAY 2019

                     XII GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE 2019

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

27-30 OTTOBRE 2018 XLIX CONGRESSO SOCIETA' ITALIANA DI NEUROLOGIA

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Per consultare il programma, clicca qui

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Per consultare il programma, clicca qui

17-20 LUGLIO 2018 CONVEGNO INTERNAZIONALE SULLA SIRINGOMIELIA  A BIRMINGHAM

Per consultare il programma, clicca qui

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

PIATTAFORMA WEB E I SERVIZI DISPONIBILI

Con la nuova piattaforma web è possibile reperire informazioni utili sulla Siringomielia e sulla Sindrome di Chiari, accedere ad ulteriori servizi dedicati a pazienti e clinici tra cui:

- Materiale informativo sulle patologie (scaricabile)
- Eventi e comunicazioni
- Sezioni dedicate alla Community

Per i servizi dedicati: Area Riservata (clicca qui per la registrazione).

 

NUOVA MODALITA' DI PRENOTAZIONE:

Dal 1 Giugno 2017, le VISITE NEUROLOGICHE DI CONTROLLO possono essere effettuate presso la Segreteria del CRESSC, Presidio CTO - piano terra, allo sportello o telefonicamente (011/6933432); per ulteriori dettagli consultare "PRENOTAZIONE VISITE DI CONTROLLO"  (clicca qui FAQ)

 

SAVE THE DATE: XI GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE 2018 

 

27/11/2017 CONVEGNO INTERNAZIONALE SULLA SIRINGOMIELIA  A PARIGI

 

 

 

 Per consultare il programma, clicca qui

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

X GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE 2017 A TORINO                  

Circa 200 persone hanno riempito la sala dell'Auditorium Vivaldi a Torino il 28 Febbraio nell' incontro organizzato dal CRESSC del CTO, Dipartimento di Neuroscienze e Salute Mentale dell' AOU Città della Salute e della Scienza di Torino e promosso dalla Compagnia di San Paolo. Tra i partecipanti i delegati della Regione Piemonte, del Comune di Torino, dell' Ordine dei Medici di Torino e delle Associazioni.

                                                                           

 

 

 

Nella sezione Galleria sono disponibili altre immagini relative all’evento.

 

 

 

XI RIUNIONE DEL CONSORZIO INTERREGIONALE SIRINGOMIELIA E SINDROME DI CHIARI PIEMONTE, VALLE D'AOSTA, LIGURIA E SICILIA                                                                

                                                                                            

L'evento  si è svolto con successo

a Genova VENERDI' 18 NOVEMBRE 

con ampia partecipazione di medici, infermieri, rappresentanti di Associazioni.           

   

    Organizzazione locale: Dr. Gianluca Piatelli

    Coordinatore del Consorzio: Dr. Palma Ciaramitaro

   

     Per il Programma: vd. Calendario Eventi   

        

NUOVA PIATTAFORMA E-LEARNING

Il CRESSC ha attivato una piattaforma e-learning in cui sono disponibili corsi completamente online e materiale didattico di supporto.

I corsi sono rivolti ai clinici e l'accesso alla piattaforma è disponibile nell'Area Riservata.

Per l'iscrizione ai corsi e le credenziali e-learning dedicate scrivere a  cressc.torino@gmail.com specificando: nome, cognome, email, specializzazione, istituzione.

 

CONVEGNO NAZIONALE: "IMPORTANZA DELLA DIAGNOSI PRECOCE NELLE MALATTIE NEUROMUSCOLARI"

L' 8 Luglio 2016 presso la sala congressi Villa Raby di Torino si è svolto il Convegno Nazionale: "Importanza della Diagnosi Precoce nelle Malattie Neuromuscolari con Nuovi Approcci Terapeutici: Red Flags per Pediatri e Medici di Famiglia".

 

 

 

 

 

 

 

 

 

PROF. FABRICE PARKER DI PARIGI AL CRESSC DI TORINO

 

Lecture:Syringomyelia and Chiari Malformation: advances in surgery 

 

 

 

 

 

 

PUBBLICAZIONE PERCORSO DIAGNOSTICO-TERAPEUTICO- ASSISTENZIALE

 

I pazienti di età adulta con sospetta Malformazione di Chiari e/o Siringomielia possono accedere al CRESSC e al relativo percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale (PDTA, clicca qui per scaricarlo). Per informazioni su come prenotare e accedere ai servizi offerti, è possibile consultare la pagina Modalità d’Accesso nella sezione SERVIZI.

TORINO: TERZO CORSO NAZIONALE DI AGGIORNAMENTO TEORICO PRATICO “SYRINGOMYELIA: ADVANCES ON DIAGNOSIS AND THERAPY"

E' disponibile il materiale audio-visivo del corso  nella sezione download effettuando l’accesso all’Area Riservata (clicca qui per la registrazione)

 

CONCERTO DI BENEFICENZA PER LA RICERCA SULLA SIRINGOMIELIA

Ampia partecipazione di pubblico alla serata animata dai giovani artisti della Jugend Sinfonietta, Leopold Mozart Sinfonietta e dai Piccoli Cantori di Torino, con la partecipazione straordinaria di Felicita Chiambretti. Video e foto della serata sono disponibili effettuando il login all'Area Riservata (previa registrazione).

 

 

  

SIRINGOMIELIA E SINDROME DI CHIARI: MALATTIE RARE, MA NON TROPPO, NEUROLOGIA E MEDICINA LEGALE A CONFRONTO

L'evento, a cura della Commissione Malattie Rare dell’Ordine dei Medici Chirurgici e Odontoiatri (OMCeO) della Provincia di Torino, ha avuto ampia partecipazione di pubblico coinvolgendo medici di medicina generale, medici ospedalieri e specialisti territoriali con lo scopo di promuovere la cultura e la conoscenza delle Malattie Rare.

13 Maggio 2016
Villa Raby – C.so Francia 8 – Torino
Programma

 

 

 

 

IX GIORNATA  MONDIALE DELLE  MALATTIE RARE  2016

CRESSC e la Commissione Malattie Rare dell'Ordine dei Medici di Torino in tale occasione ha organizzato un Incontro.

 

CONCERTO SPETTACOLO DI BENEFICENZA

L'evento  a favore della ricerca sulla Siringomielia e le malattie neuromuscolari rare ha avuto un’ampia partecipazione di pubblico, dimostrando che esistono molti modi per essere attenti alle persone in difficoltà.

E' possibile visionare le foto dell'evento nella sezione GALLERIA e scaricarle dall' Area Riservata (clicca qui per la registrazione).

 

 

 

 

 

 

 

IX RIUNIONE CONSORZIO SIRINGOMIELIA E S. DI CHIARI - GENOVA

In occasione del  XLVI Convegno Nazionale della Società Italiana di Neurologia (Genova, 10-13 ottobre), si è svolta la IX Riunione del Consorzio Interregionale Siringomielia e Sindrome di Chiari del Piemonte, Valle d'Aosta e Liguria e ha coinvolto neurologi, neurochirurghi, neuroradiologi e ricercatori esperti nella diagnosi e cura della Siringomielia e Sindrome di Chiari.

Tutti i membri del Consorzio possono scaricare il verbale della Riunione effettuando l'accesso alla Web Community Area disponibile nell’Area Riservata (clicca qui per la registrazione).

 

 

 

GIORNATA  MONDIALE DELLE  MALATTIE RARE 2015

Il CRESSC in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2015 ha organizzato un incontro con i giovani pazienti per partecipare all’iniziativa proposta da EURORDIS che invitava a diffondere l’evento di solidarietà attraverso una foto.

 

 

E’ possibile scaricare tutte le foto dell’incontro giovani effettuando l'accesso all’Area Riservata (clicca qui per la registrazione).

                                                             

PRIMO CONVEGNO NAZIONALE: BISOGNI ASSISTENZIALI E SOSTENIBILITA' NELLE MALATTIE RARE

Il 10 Maggio 2014 presso la sala congressi Villa Raby di Torino si è svolto il Primo Convegno Nazionale: Bisogni Assistenziali e Sostenibilità nelle Malattie Rare.

L'evento, promosso dalla Commisione Ordinistica Malattie Rare dell'Ordine dei Medici di Torino (coordinato dalla Dott.ssa Palma Ciaramitaro), ha coinvolto oltre 150 medici di medicina generale, pediatri di libera scelta, farmacisti, medici ospedalieri e specialisti territoriali con lo scopo di promuovere la cultura e la conoscenza delle Malattie Rare.

Il materiale multidimediale del corso è disponibile nella sezione dedicata alla Community effettuando l’accesso all’Area Riservata (clicca qui per la registrazione)

 

 

 

 

SECONDO CORSO NAZIONALE DI AGGIORNAMENTO TEORICO-PRATICO “SYRINGOMYELIA: FOCUS ON DIAGNOSIS AND THERAPY"

Dopo l’esperienza positiva del 2012 con il Primo Corso, il 28 Novembre 2013 si è svolta a Torino il Secondo Corso Nazionale di aggiornamento teorico-pratico sulla Siringomielia e Sindrome di Chiari.

Parte del Corso è stata dedicata a video-sessioni e all’applicazione delle modalità apprese nelle lezioni frontali tramite la partecipazione interattiva in lavori di gruppo.

Il materiale audio-visivo del corso è disponibile nella sezione dedicata alla Community effettuando l’accesso all’Area Riservata (clicca qui per la registrazione)

 

 

 

 

 

 

 

RARE DISEASE DAY 2012: IL CTO INCONTRA I CITTADINI E I CULTORI DELLA MATERIA

 

Il 27 Febbraio 2012 presso il CTO di Torino, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, si è svolto l' Incontro tra il CTO, i Cittadini e i Cultori della Materia: Focus on Cistite Interstiziale/BPS, Siringomielia e S. di Chiari, Neurofibromatosi.

 

Il materiale multidimediale dell'incontro è disponibile nella sezione dedicata alla Community effettuando l’accesso all’Area Riservata (clicca qui per la registrazione)

 

 

 

 

 

 

PRIMO CORSO NAZIONALE DI AGGIORNAMENTO TEORICO-PRATICO: “SIRINGOMIELIA E SINDROME DI CHIARI: UP-TO-DATE ON DIAGNOSIS AND THERAPY"

Il 18 Gennaio 2012 presso il CTO di Torino si è svolto il Primo Corso Nazionale di aggiornamento teorico-pratico sulla Siringomielia e Sindrome di Chiari.

Obiettivo primario dell’evento è stato la presentazione delle Raccomandazioni diagnostico-terapeutiche realizzate dal Consorzio Interregionale “Siringomielia-siringobulbia e Sindrome di Chiari”, nell’ambito della Rete Interregionale Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta, in collaborazione con le Associazioni dei pazienti.

La diffusione delle Raccomandazioni, redatte ad integrazione del “Percorso di continuità assistenziale dei soggetti affetti da Siringomielia e Sindrome di Chiari” (Delibera Giunta Regionale 95-13748 del 29/03/2010), si propone di favorire un approccio uniforme alla diagnosi e alla terapia di tali patologie, per le quali non esistono attualmente Linee Guida codificate.

Il materiale audio-visivo del corso è disponibile nella sezione dedicata alla Community effettuando l’accesso all’Area Riservata (clicca qui per la registrazione)

 

CORSO DI AGGIORNAMENTO SULLE MALATTIE RARE: LA RETE INTERREGIONALE PIEMONTE E VALLE D'AOSTA PER LE MALATTIE RARE E L'ESPERIENZA DELL' AO CTO DI TORINO

Il 25 febbraio 2011 presso il CTO di Torino si è svolto il Corso di Aggiornamento sulle Malattie Rare: La Rete Interregionale Piemonte e Valle d'Aosta per le Malattie Rare e l'Esperienza dell'AO CTO di Torino".

Il materiale multidimediale del Corso è disponibile nella sezione dedicata alla Community effettuando l’accesso all’Area Riservata (clicca qui per la registrazione)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

CONTRO LA SIRINGOMIELIA - TGR LEONARDO

Nel 2010 il TGR LEONARDO affronta la tematica “Malattie Rare” attraverso l’intervista ai medici specialisti del Presidio Ospedaliero del CTO di Torino e al presidente dell’AISMAC - Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari.