Liens utiles
1) AOU Città della Salute e della Scienza di Torino
http://www.cittadellasalute.to.it/
Site unique pour les hôpitaux de la Città della Salute e della Scienza di Torino. Ici vous pouvez trouver des informations utiles sur les activités et services offerts par les diverses structures ainsi que toutes les informations sur les événements, conférences et réunions diverses.
2) Piemonte and Valle d’Aosta Interregional Network for Rare Diseases
http://www.malattierarepiemonte.it
Site institutionnel du Réseau interrégional pour les maladies rares du Piémont et de la Vallée d’Aoste, un réseau promu par les deux régions et formé par des professionnels de santé qui traitent des patients atteints de maladies rares. Ici vous pouvez trouver des informations utiles sur le réseau de soins, les lois et les droits des patients souffrant de maladies rares.
3) National Institute of Health
Le site du Centre national de coordination pour les maladies rares, contient des informations et des documents relatifs au Réseau national des maladies rares utiles.
4) Orphanet
http://www.orpha.net
Orphanet est le portail de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics. Son but est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares.
Ici vous pouvez trouver de nombreuses informations relatives aux maladies rares et les centres experts reconnus au niveau international, y compris le CRESSC pour Syringomyélie et la malformation de Chiari.
5) AISMAC
Site Web de l’ Association italienne, à but non lucratif des personnes atteintes de la malformation de Chiari et / ou Syringomyélie
6) AIMA-Child
Site Web de l’ Association italienne des enfants souffrant de malformation de Chiari
7) UNIAMO
Site Web de Uniamo - Fédération italienne pour les maladies rares onlus.
8) APAISER
Site Web d’une association française des personnes atteintes de Syringomyélie - "ASSOCIATION POUR AIDER ET INFORMER LES SYRINGOMYELIQUES EUROPEENS REUNIS" - APAISER.
9) ANN CONROY TRUST
http://www.annconroytrust.org/
Site d’une association du Royaume-Uni (UK) des personnes atteintes de la Malformation de Chiari et / ou Syringomyélie
10) FEMACPA
Site Web d’une association espagnole des personnes atteintes de la Malformation de Chiari - "Federación Española de Malformación de Chiari y Patologías Asociadas" - FEMACPA.
11) SACA
Site Web d'une association de Irlande du Nord des personnes atteintes de Syringomyélie - Syringomyelia and Arnold-Chiari Association" - SACA.
12) CONQUER CHIARI
Site Web d’une foundation américaine (États-Unis), organisme sans but lucratif, dédié aux personnes atteintes de la Malformation de Chiari et / ou Syringomyélie.
13) CSF Chiari & Syringomyelia Foundation
Site Web d’une foundation américaine (Etats-Unis), dédié aux personnes atteintes de la Malformation de Chiari et / ou Syringomyélie.
