Consorzio Interregionale del Piemonte, Valle d’Aosta, Liguria, Sicilia, Lombardia, Toscana e Lazio - Sindrome di Chiari e Siringomielia

                                                                   

L’attività consortile rivolta ai pazienti affetti da Sindrome di Chiari e Siringomielia nasce nel 2008 come proposta del Gruppo Multisciplinare del CTO istituito per tali patologie con l’obiettivo principale di delineare un percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale condiviso a livello Interregionale  (Piemonte, Valle d’Aosta, Liguria, Sicilia, Lombardia, Toscana e Lazio).

La Sindrome di Chiari e la Siringomielia sono patologie ad elevato impatto economico e sociale perchè:

  1. sono patologie croniche e spesso complesse;
  2. non sono supportate da protocolli diagnostici e terapeutici  ampiamente condivisi;
  3. sono adottate classificazioni troppo poco uniformi;
  4. i pazienti hanno deficit funzionali spesso invalidanti che necessitano di approccio multidisciplinare e di assistenza cronica.

Obiettivi del Consorzio:

  • produrre e condividere criteri diagnostici;
  • definire un percorso diagnostico-terapeutico condiviso a livello interregionale;
  • favorire la ricerca e la collaborazione con le Società Scientifiche e le Associazioni di volontariato;
  • revisionare ed adottare le linee guida già esistenti;
  • stendere protocolli differenziati per le forme sintomatiche e asintomatiche, per l’età evolutiva e  per l’età adulta;
  • promuovere studi genetici e di correlazione genotipo/fenotipo;
  • promuovere all’interno del consorzio la standardizzazione delle classificazioni e del percorso diagnostico-terapeutico;
  • promuovere gli incontri fra i vari professionisti con riunioni, videoconferenze, discussioni di casi clinici, incontri medici-pazienti.

Attività Consorzio 2010-2014:

  • Definizione dei criteri di riferimento per l’Accesso del paziente al Percorso di Esenzione per la Sindrome di Chiari e Siringomielia (Nota prot. 33363/DB2005 del 17/11/2010 della Regione Piemonte);
  • Pubblicazione delle Raccomandazioni Diagnostiche, Chirurgiche e Riabilitative condivise dal Gruppo di Lavoro Interregionale Piemonte e Valle d’Aosta “Siringomielia-Chiari” (Circolare Assessorile del 23/11/2011);
  • Censimento 2011-2012 nell’ambito del Consorzio Regionale "Siringomielia-Sindrome di Chiari" e della Rete Interregionale Malattie Rare Piemonte e Valle D'Aosta, in collaborazione con l'Istituto Superiore di Sanità;
  • Incontro Medici - Pazienti: “Pazienti e Ricercatori insieme per vincere” del 27 Febbraio 2010, CTO - Torino;
  • Primo Corso Nazionale di Aggiornamento Teorico - Pratico: “ Siringomielia e Sindrome di Chiari: up-to-date on diagnosis and therapy” - 18 Gennaio 2012, CTO - Torino;
  • Secondo Corso Nazionale di Aggiornamento Teorico-Pratico: “Siringomielia: focus on diagnosis and therapy” - 8 Novembre 2013, CTO - Torino.