Link Utili

1) Città della Salute e della Scienza

http://www.cittadellasalute.to.it/

Sito internet unico per gli ospedali della Città della Salute e della Scienza di Torino.

Qui è possibile trovare informazioni utili sulle attività e sui servizi offerti dalle varie strutture.  Si trovano inoltre informazioni aggiornate sulle iniziative, convegni ed incontri vari.

 

2) Rete interregionale del Piemonte e della Valle d’Aosta

http://www.malattierarepiemonte.it

Sito istituzionale della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta, una rete promossa dalle due Regioni e formata da operatori sanitari che si occupano di pazienti affetti da malattie rare. Qui potete trovare informazioni utili sulla rete-assistenziale, legislazioni e diritti per i pazienti affetti da malattie rare.

 

 3) Istituto Superiore di Sanità

http://www.iss.it/cnmr

Il sito del Centro di Coordinamento Nazionale Malattie Rare, dell' Istituto Superiore di Sanità, contiene informazioni e documenti utili relative alla Rete Nazionale sulle Malattie Rare.

 

4) Orphanet

http://www.orpha.net (in versione italiana: www.orphanet-italia.it)

Portale delle malattie rare e dei farmaci orfani, ricco di informazioni per il pubblico e per gli operatori coinvolti nelle malattie rare.

Qui è possibile consultare un ricco database di informazioni relative alle varie patologie e ai Centri Esperti riconosciuti a livello Internazionale, tra cui il CRESSC per la Siringomielia e per la Malformazione di Chiari.

 

5) AISMAC

http://www.aismac.org/

Sito internet dell’Associazione Italiana, senza scopo di lucro, delle persone affette da Malformazione di Chiari e/o da Siringomielia ed eventuali patologie correlate.

 

6) AIMA-Child

http://www.arnold-chiari.it/

Sito internet dell'Associazione Italiana malformazione di Chiari Child rivolta prevalentemente ai pazienti in età pediatrica e alle loro famiglie.

 

7) UNIAMO

http://www.uniamo.org/

Sito internet di Uniamo - Federazione Italiana Malattie Rare onlus.

 

8) APAISER

http://www.apaiser.asso.fr/

Sito internet dell’Associazione Francese delle persone affette da Siringomielia - "ASSOCIATION POUR AIDER ET INFORMER LES SYRINGOMYELIQUES EUROPEENS REUNIS" - APAISER.

 

9) ANN CONROY TRUST

http://www.annconroytrust.org/

Sito internet dell’Associazione del Regno Unito (UK) delle persone affette da Malformazione di Chiari e/o da Siringomielia ed patologie correlate.

 

10) FEMACPA

http://femacpa.webwasser.com/

Sito internet dell’Associazione Spagnola delle persone affette da Malf. di Chiari- "Federación Española de Malformación de Chiari y Patologías Asociadas" - FEMACPA.

 

11) SACA

http://syringomyeliani.info/

Sito internet dell’Associazione dell'Irlanda del Nord per le persone affette da Siringomielia - Syringomyelia and Arnold-Chiari Association" - SACA

 

12) CONQUER CHIARI

http://www.conquerchiari.org

Sito internet Fondazione Americana (US), senza scopo di lucro, dedicata alle persone affette da Malformazione di Chiari e/o da Siringomielia

 

13) CSF Chiari & Syringomyelia Foundation

http://www.csfinfo.org/

Sito internet Fondazione Americana (US), dedicata alle persone affette da Malformazione di Chiari e/o da Siringomielia