Link Utili
1) Città della Salute e della Scienza
http://www.cittadellasalute.to.it/
Sito internet unico per gli ospedali della Città della Salute e della Scienza di Torino.
Qui è possibile trovare informazioni utili sulle attività e sui servizi offerti dalle varie strutture. Si trovano inoltre informazioni aggiornate sulle iniziative, convegni ed incontri vari.
2) Rete interregionale del Piemonte e della Valle d’Aosta
http://www.malattierarepiemonte.it
Sito istituzionale della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta, una rete promossa dalle due Regioni e formata da operatori sanitari che si occupano di pazienti affetti da malattie rare. Qui potete trovare informazioni utili sulla rete-assistenziale, legislazioni e diritti per i pazienti affetti da malattie rare.
3) Istituto Superiore di Sanità
Il sito del Centro di Coordinamento Nazionale Malattie Rare, dell' Istituto Superiore di Sanità, contiene informazioni e documenti utili relative alla Rete Nazionale sulle Malattie Rare.
4) Orphanet
http://www.orpha.net (in versione italiana: www.orphanet-italia.it)
Portale delle malattie rare e dei farmaci orfani, ricco di informazioni per il pubblico e per gli operatori coinvolti nelle malattie rare.
Qui è possibile consultare un ricco database di informazioni relative alle varie patologie e ai Centri Esperti riconosciuti a livello Internazionale, tra cui il CRESSC per la Siringomielia e per la Malformazione di Chiari.
5) AISMAC
Sito internet dell’Associazione Italiana, senza scopo di lucro, delle persone affette da Malformazione di Chiari e/o da Siringomielia ed eventuali patologie correlate.
6) AIMA-Child
Sito internet dell'Associazione Italiana malformazione di Chiari Child rivolta prevalentemente ai pazienti in età pediatrica e alle loro famiglie.
7) UNIAMO
Sito internet di Uniamo - Federazione Italiana Malattie Rare onlus.
8) APAISER
Sito internet dell’Associazione Francese delle persone affette da Siringomielia - "ASSOCIATION POUR AIDER ET INFORMER LES SYRINGOMYELIQUES EUROPEENS REUNIS" - APAISER.
9) ANN CONROY TRUST
http://www.annconroytrust.org/
Sito internet dell’Associazione del Regno Unito (UK) delle persone affette da Malformazione di Chiari e/o da Siringomielia ed patologie correlate.
10) FEMACPA
Sito internet dell’Associazione Spagnola delle persone affette da Malf. di Chiari- "Federación Española de Malformación de Chiari y Patologías Asociadas" - FEMACPA.
11) SACA
Sito internet dell’Associazione dell'Irlanda del Nord per le persone affette da Siringomielia - Syringomyelia and Arnold-Chiari Association" - SACA
12) CONQUER CHIARI
Sito internet Fondazione Americana (US), senza scopo di lucro, dedicata alle persone affette da Malformazione di Chiari e/o da Siringomielia
13) CSF Chiari & Syringomyelia Foundation
Sito internet Fondazione Americana (US), dedicata alle persone affette da Malformazione di Chiari e/o da Siringomielia