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SIRINGOMIELIA E SINDROME DI CHIARI
NEWS ED EVENTI
XVII GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE 2024
A TORINO, 8-9 GIUGNO 2023, IL "SESTO CORSO DI AGGIORNAMENTO "SYRINGOMYELIA AND CHIARI: ADVANCES ON DIAGNOSIS AND THERAPY"
Il Corso, a cura del CRESSC e del Consorzio Interregionale Siringomielia-Chiari, si è tenuto al CTO di Torino con ampia partecipazione di medici, infermieri, tecnici di neurofisiopatologia e di radiologia, psicologi. Nella sezione "Galleria" sono disponibili altre immagini relative all'evento.
XVI GIORNATA MONDIALE MALATTIE RARE 2023: CTO DI TORINO, 04/03/2023
TORINO: QUINTO CORSO NAZIONALE DI AGGIORNAMENTO TEORICO PRATICO “SYRINGOMYELIA AND CHIARI: ADVANCES ON DIAGNOSIS AND THERAPY"
XV GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE 2022
PUBBLICAZIONE DEL DOCUMENTO DI CONSENSO INTERNAZIONALE SULLA DIAGNOSI E IL TRATTAMENTO DELLA MALFORMAZIONE DI CHIARI E SIRINGOMIELIA NEGLI ADULTI
Per consultare il documento, clicca qui
"COVID 19 E VACCINAZIONE: RACCOMANDAZIONI PER I PAZIENTI CON SINDROME DI CHIARI E SIRINGOMIELIA”
Il documento, prodotto dal Consorzio Interregionale Siringomielia-Chiari, ha ricevuto l'endorsement dalle società scientifiche SIN e SINCh.
Per scaricare il documento, cliccare qui
PUBBLICAZIONE NUOVO PDTA SULLA GESTIONE INTEGRATA AZIENDALE DEL PAZIENTE CON SIRINGOMIELIA E SINDROME DI CHIARI
Il documento è disponibile sul sito web nella sezione "IL CENTRO"
17 DICEMBRE 2020 XV RIUNIONE DEL CONSORZIO INTERREGIONALE SIRINGOMIELIA-CHIARI
Il 17 dicembre alle ore 18.30 si è svolto il Primo Meeting on-line del Consorzio Interregionale e Interdisciplinare Siringomielia-Chiari, istituito a Torino nel 2008, con la partecipazione dell' Associazione AISMAC e con il coinvolgimento di un vasto numero di membri collegati dalle Regioni Piemonte, Valle d’Aosta, Liguria, Sicilia, Lombardia, Lazio, Toscana, Emilia Romagna,Veneto, Puglia e Campania.
Punti chiave del Meeting sono riassunti nel Verbale della riunione, disponibile in Area Riservata
Speciale Emergenza Coronavirus: Indagine per i pazienti di Chiari e siringomielia
Il CRESSC - Centro Regionale Esperto Siringomielia e Sindrome di Chiari di Torino, in collaborazione con Aismac (Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari), ha preparato una indagine per approfondire l'andamento delle patologie Chiari e siringomielia in pazienti che hanno o non hanno contratto il virus.
Si tratta di un semplice questionario in 10 domande, che richiede solo pochi minuti di compilazione.
Per rispondere al questionario seguite il link https://it.surveymonkey.com/r/YCJVWMN
Deadline per l'invio del questionario: 12/07/2020
Speciale Emergenza Coronavirus: Aggiornamento servizio Telemedicina
In considerazione dell' Emergenza Covid-19, e in attesa di nuove disposizioni aziendali, prosegue il servizio di Telemedicina per il follow up dei pazienti fragili.
Per le modalità di erogazione del servizio vi invitiamo a contattarci:
segreteria.cressc@gmail.com;
pciaramitaro@cittadellasalute.to.it
Speciale Emergenza Coronavirus: "Il CRESSC di Torino segue i pazienti a domicilio”
In questo momento di Emergenza Covid-19 in ottemperanza alle disposizioni Aziendali e’ sospesa l’erogazione e la prenotazione delle prestazioni ambulatoriali non urgenti (solo classi U e B).
Per ridurre l’accesso alle Strutture Ospedaliere e’ attivo nell’Ambulatorio neurologico del CRESSC un servizio di prestazioni da remoto (contatti telefonici, email, video-chiamate) per presa visione e valutazione di referti o CD trasmessi dal paziente per via telematica.
Il CRESSC rende disponibile il servizio di teleconsulenza per permettere ai pazienti, senza spostarsi da casa, di consultare lo specialista o il gruppo di specialisti esperti (Gruppo Mulidisciplinare) per valutare le esigenze dei pazienti più fragili e complessi e di decidere insieme sui reali bisogni di ogni singolo caso.
Per le modalità di erogazione del servizio vi invitiamo a contattarci:
segreteria.cressc@gmail.com;
pciaramitaro@cittadellasalute.to.it
Speciale Emergenza Coronavirus: Estensione validità Piani Terapeutici
OMAGGIO A FELICITA CHIAMBRETTI, VITTIMA DEL CORONAVIRUS
Un sincero e doveroso omaggio alla nostra cara amica Felicita Chiambretti, poetessa, autrice dei 5 libri “Farfalle di Versi” e attiva sostenitrice del Centro CRESSC: affetta da una rara forma di Siringomielia, la cara Felicita è da poco scomparsa, vittima del Coronavirus. A noi il compito di proseguire l’attività del Centro, che lei ha vivamente sostenuto con inizitive benefiche e di sensibilizzazione.
Felicita e le sue “Farfalle di Versi” resteranno per sempre nei nostri cuori.
Dedicata a tutti i medici questa sua inedita “Crociati silenziosi”.
Crociati silenziosi
Un odore pungente intride l’ aria
le mie narici, le pareti bianche
Il mio letto sfatto, il mio calvario
Unico mio compagno: il Dolore
che scruta parti del mio corpo
sgretolarsi come mura malate
mentre la mente vaga torpida
Nelle fattezze di una maschera
scorgo il mio volto cereo
un rudere scarnito, scavato
da lacrime taciute, silenti
Mani mummificate di lava indurita
gelide, inflessibili, inoperose
mani tremanti, instabili, maldestre
mani sventurate, mani imploranti
“ Per l’amore e l’arte di curare”
Credo in padri e madri affettuosi
Attendo schiere di crociati silenziosi
votati al Bene del genere umano
Questa marionetta difettosa
dal cervello danneggiato e stanco
con le mani aggranchite,
s’illumina di un sorriso di speranza
Felicita Chiambretti
Questionario relativo ai bisogni e alle necessità dei malati rari, lanciato congiuntamente da ISS e UNIAMO.
Questo il link dell' indagine: https://tinyurl.com/vl8wcrr
Scadenza: 5 aprile 2020
SAVE THE DATE: XIII GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE 2020
CONSENSUS CONFERENCE ON CHIARI MALFORMATION & SYRINGOMYELIA, NOVEMBER 11-12-13 2019
Per consultare il programma, clicca qui
TORINO: QUARTO CORSO NAZIONALE DI AGGIORNAMENTO TEORICO PRATICO “SYRINGOMYELIA AND CHIARI: ADVANCES ON DIAGNOSIS AND THERAPY"
L'evento, a cura del CRESSC e del Consorzio Interregionale Siringomielia e Sindrome di Chiari coinvolge: Medici, Infermieri, Fisioterapisti, Tecnici, Veterinari, Psicologi.
CIELO E TERRA - CONCERTO DEL CORO ROSAMYSTICA
Ampia partecipazione di pubblico alla serata animata dal gruppo vocale Rosamystica, con musiche rinascimentali di Byrd, Palestrina, Gallus, Hassler, da Vittoria, al
romanticismo di Rheinberger, a brani contemporanei di Sentinelli, Bersani e De André.
Sono aperte le iscrizioni per partecipare all'evento del 1 marzo 2019!
le informazioni relative all’evento sono disponibili al link:
http://old.iss.it/pega/?lang=1&id=177&tipo=25
SAVE THE DATE: 28 FEBBRAIO, XII RARE DISEASE DAY 2019
27-30 OTTOBRE 2018 XLIX CONGRESSO SOCIETA' ITALIANA DI NEUROLOGIA
Per consultare il programma, clicca qui
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17-20 LUGLIO 2018 CONVEGNO INTERNAZIONALE SULLA SIRINGOMIELIA A BIRMINGHAM
Per consultare il programma, clicca qui
PIATTAFORMA WEB E I SERVIZI DISPONIBILI
Con la nuova piattaforma web è possibile reperire informazioni utili sulla Siringomielia e sulla Sindrome di Chiari, accedere ad ulteriori servizi dedicati a pazienti e clinici tra cui:
- Materiale informativo sulle patologie (scaricabile)
- Eventi e comunicazioni
- Sezioni dedicate alla Community
Per i servizi dedicati: Area Riservata (clicca qui per la registrazione).
NUOVA MODALITA' DI PRENOTAZIONE:
Dal 1 Giugno 2017, le VISITE NEUROLOGICHE DI CONTROLLO possono essere effettuate presso la Segreteria del CRESSC, Presidio CTO - piano terra, allo sportello o telefonicamente (011/6933432); per ulteriori dettagli consultare "PRENOTAZIONE VISITE DI CONTROLLO" (clicca qui FAQ)
SAVE THE DATE: XI GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE 2018
27/11/2017 CONVEGNO INTERNAZIONALE SULLA SIRINGOMIELIA A PARIGI
Per consultare il programma, clicca qui
X GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE 2017 A TORINO
Circa 200 persone hanno riempito la sala dell'Auditorium Vivaldi a Torino il 28 Febbraio nell' incontro organizzato dal CRESSC del CTO, Dipartimento di Neuroscienze e Salute Mentale dell' AOU Città della Salute e della Scienza di Torino e promosso dalla Compagnia di San Paolo. Tra i partecipanti i delegati della Regione Piemonte, del Comune di Torino, dell' Ordine dei Medici di Torino e delle Associazioni.
Nella sezione Galleria sono disponibili altre immagini relative all’evento.
XI RIUNIONE DEL CONSORZIO INTERREGIONALE SIRINGOMIELIA E SINDROME DI CHIARI PIEMONTE, VALLE D'AOSTA, LIGURIA E SICILIA
L'evento si è svolto con successo
a Genova VENERDI' 18 NOVEMBRE
con ampia partecipazione di medici, infermieri, rappresentanti di Associazioni.
Organizzazione locale: Dr. Gianluca Piatelli
Coordinatore del Consorzio: Dr. Palma Ciaramitaro
Per il Programma: vd. Calendario Eventi
NUOVA PIATTAFORMA E-LEARNING
Il CRESSC ha attivato una piattaforma e-learning in cui sono disponibili corsi completamente online e materiale didattico di supporto.
I corsi sono rivolti ai clinici e l'accesso alla piattaforma è disponibile nell'Area Riservata.
Per l'iscrizione ai corsi e le credenziali e-learning dedicate scrivere a cressc.torino@gmail.com specificando: nome, cognome, email, specializzazione, istituzione.
CONVEGNO NAZIONALE: "IMPORTANZA DELLA DIAGNOSI PRECOCE NELLE MALATTIE NEUROMUSCOLARI"
L' 8 Luglio 2016 presso la sala congressi Villa Raby di Torino si è svolto il Convegno Nazionale: "Importanza della Diagnosi Precoce nelle Malattie Neuromuscolari con Nuovi Approcci Terapeutici: Red Flags per Pediatri e Medici di Famiglia".
PROF. FABRICE PARKER DI PARIGI AL CRESSC DI TORINO
Lecture:Syringomyelia and Chiari Malformation: advances in surgery
PUBBLICAZIONE PERCORSO DIAGNOSTICO-TERAPEUTICO- ASSISTENZIALE
I pazienti di età adulta con sospetta Malformazione di Chiari e/o Siringomielia possono accedere al CRESSC e al relativo percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale (PDTA, clicca qui per scaricarlo). Per informazioni su come prenotare e accedere ai servizi offerti, è possibile consultare la pagina Modalità d’Accesso nella sezione SERVIZI.
TORINO: TERZO CORSO NAZIONALE DI AGGIORNAMENTO TEORICO PRATICO “SYRINGOMYELIA: ADVANCES ON DIAGNOSIS AND THERAPY"
E' disponibile il materiale audio-visivo del corso nella sezione download effettuando l’accesso all’Area Riservata (clicca qui per la registrazione)
CONCERTO DI BENEFICENZA PER LA RICERCA SULLA SIRINGOMIELIA
Ampia partecipazione di pubblico alla serata animata dai giovani artisti della Jugend Sinfonietta, Leopold Mozart Sinfonietta e dai Piccoli Cantori di Torino, con la partecipazione straordinaria di Felicita Chiambretti. Video e foto della serata sono disponibili effettuando il login all'Area Riservata (previa registrazione).
SIRINGOMIELIA E SINDROME DI CHIARI: MALATTIE RARE, MA NON TROPPO, NEUROLOGIA E MEDICINA LEGALE A CONFRONTO
L'evento, a cura della Commissione Malattie Rare dell’Ordine dei Medici Chirurgici e Odontoiatri (OMCeO) della Provincia di Torino, ha avuto ampia partecipazione di pubblico coinvolgendo medici di medicina generale, medici ospedalieri e specialisti territoriali con lo scopo di promuovere la cultura e la conoscenza delle Malattie Rare.
13 Maggio 2016
Villa Raby – C.so Francia 8 – Torino
Programma
IX GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE 2016
CRESSC e la Commissione Malattie Rare dell'Ordine dei Medici di Torino in tale occasione ha organizzato un Incontro.
CONCERTO SPETTACOLO DI BENEFICENZA
L'evento a favore della ricerca sulla Siringomielia e le malattie neuromuscolari rare ha avuto un’ampia partecipazione di pubblico, dimostrando che esistono molti modi per essere attenti alle persone in difficoltà.
E' possibile visionare le foto dell'evento nella sezione GALLERIA e scaricarle dall' Area Riservata (clicca qui per la registrazione).
IX RIUNIONE CONSORZIO SIRINGOMIELIA E S. DI CHIARI - GENOVA
In occasione del XLVI Convegno Nazionale della Società Italiana di Neurologia (Genova, 10-13 ottobre), si è svolta la IX Riunione del Consorzio Interregionale Siringomielia e Sindrome di Chiari del Piemonte, Valle d'Aosta e Liguria e ha coinvolto neurologi, neurochirurghi, neuroradiologi e ricercatori esperti nella diagnosi e cura della Siringomielia e Sindrome di Chiari.
Tutti i membri del Consorzio possono scaricare il verbale della Riunione effettuando l'accesso alla Web Community Area disponibile nell’Area Riservata (clicca qui per la registrazione).
GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE 2015
Il CRESSC in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2015 ha organizzato un incontro con i giovani pazienti per partecipare all’iniziativa proposta da EURORDIS che invitava a diffondere l’evento di solidarietà attraverso una foto.
E’ possibile scaricare tutte le foto dell’incontro giovani effettuando l'accesso all’Area Riservata (clicca qui per la registrazione).
PRIMO CONVEGNO NAZIONALE: BISOGNI ASSISTENZIALI E SOSTENIBILITA' NELLE MALATTIE RARE
Il 10 Maggio 2014 presso la sala congressi Villa Raby di Torino si è svolto il Primo Convegno Nazionale: Bisogni Assistenziali e Sostenibilità nelle Malattie Rare.
L'evento, promosso dalla Commisione Ordinistica Malattie Rare dell'Ordine dei Medici di Torino (coordinato dalla Dott.ssa Palma Ciaramitaro), ha coinvolto oltre 150 medici di medicina generale, pediatri di libera scelta, farmacisti, medici ospedalieri e specialisti territoriali con lo scopo di promuovere la cultura e la conoscenza delle Malattie Rare.
Il materiale multidimediale del corso è disponibile nella sezione dedicata alla Community effettuando l’accesso all’Area Riservata (clicca qui per la registrazione)
SECONDO CORSO NAZIONALE DI AGGIORNAMENTO TEORICO-PRATICO “SYRINGOMYELIA: FOCUS ON DIAGNOSIS AND THERAPY"
Dopo l’esperienza positiva del 2012 con il Primo Corso, il 28 Novembre 2013 si è svolta a Torino il Secondo Corso Nazionale di aggiornamento teorico-pratico sulla Siringomielia e Sindrome di Chiari.
Parte del Corso è stata dedicata a video-sessioni e all’applicazione delle modalità apprese nelle lezioni frontali tramite la partecipazione interattiva in lavori di gruppo.
Il materiale audio-visivo del corso è disponibile nella sezione dedicata alla Community effettuando l’accesso all’Area Riservata (clicca qui per la registrazione)
RARE DISEASE DAY 2012: IL CTO INCONTRA I CITTADINI E I CULTORI DELLA MATERIA
Il 27 Febbraio 2012 presso il CTO di Torino, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, si è svolto l' Incontro tra il CTO, i Cittadini e i Cultori della Materia: Focus on Cistite Interstiziale/BPS, Siringomielia e S. di Chiari, Neurofibromatosi.
Il materiale multidimediale dell'incontro è disponibile nella sezione dedicata alla Community effettuando l’accesso all’Area Riservata (clicca qui per la registrazione)
PRIMO CORSO NAZIONALE DI AGGIORNAMENTO TEORICO-PRATICO: “SIRINGOMIELIA E SINDROME DI CHIARI: UP-TO-DATE ON DIAGNOSIS AND THERAPY"
Il 18 Gennaio 2012 presso il CTO di Torino si è svolto il Primo Corso Nazionale di aggiornamento teorico-pratico sulla Siringomielia e Sindrome di Chiari.
Obiettivo primario dell’evento è stato la presentazione delle Raccomandazioni diagnostico-terapeutiche realizzate dal Consorzio Interregionale “Siringomielia-siringobulbia e Sindrome di Chiari”, nell’ambito della Rete Interregionale Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta, in collaborazione con le Associazioni dei pazienti.
La diffusione delle Raccomandazioni, redatte ad integrazione del “Percorso di continuità assistenziale dei soggetti affetti da Siringomielia e Sindrome di Chiari” (Delibera Giunta Regionale 95-13748 del 29/03/2010), si propone di favorire un approccio uniforme alla diagnosi e alla terapia di tali patologie, per le quali non esistono attualmente Linee Guida codificate.
Il materiale audio-visivo del corso è disponibile nella sezione dedicata alla Community effettuando l’accesso all’Area Riservata (clicca qui per la registrazione)
CORSO DI AGGIORNAMENTO SULLE MALATTIE RARE: LA RETE INTERREGIONALE PIEMONTE E VALLE D'AOSTA PER LE MALATTIE RARE E L'ESPERIENZA DELL' AO CTO DI TORINO
Il 25 febbraio 2011 presso il CTO di Torino si è svolto il Corso di Aggiornamento sulle Malattie Rare: La Rete Interregionale Piemonte e Valle d'Aosta per le Malattie Rare e l'Esperienza dell'AO CTO di Torino".
Il materiale multidimediale del Corso è disponibile nella sezione dedicata alla Community effettuando l’accesso all’Area Riservata (clicca qui per la registrazione)
CONTRO LA SIRINGOMIELIA - TGR LEONARDO
Nel 2010 il TGR LEONARDO affronta la tematica “Malattie Rare” attraverso l’intervista ai medici specialisti del Presidio Ospedaliero del CTO di Torino e al presidente dell’AISMAC - Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari.
