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SIRINGOMIELIA E SINDROME DI CHIARI

NEWS ED EVENTI

X GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE 2017 A TORINO                   

 

28 FEBBRAIO

L ’ingresso è aperto a tutti (clinici, pazienti, familiari) con offerta libera fino ad esaurimento posti. 

Programma                                                                                      

 

 

 

 

 

 

 

 

 

XI RIUNIONE DEL CONSORZIO INTERREGIONALE SIRINGOMIELIA E SINDROME DI CHIARI PIEMONTE, VALLE D'AOSTA, LIGURIA E SICILIA                                                                

                                                                                            

L'evento  si è svolto con successo

a Genova VENERDI' 18 NOVEMBRE 

con ampia partecipazione di medici, infermieri, rappresentanti di Associazioni.           

   

    Organizzazione locale: Dr. Gianluca Piatelli

    Coordinatore del Consorzio: Dr. Palma Ciaramitaro

   

     Per il Programma: vd. Calendario Eventi   

        

NUOVA PIATTAFORMA E-LEARNING

Il CRESSC ha attivato una piattaforma e-learning in cui sono disponibili corsi completamente online e materiale didattico di supporto.

I corsi sono rivolti ai clinici e l'accesso alla piattaforma è disponibile nell'Area Riservata.

Per l'iscrizione ai corsi e le credenziali e-learning dedicate scrivere a  cressc.torino@gmail.com specificando: nome, cognome, email, specializzazione, istituzione.

 

CONVEGNO NAZIONALE: "IMPORTANZA DELLA DIAGNOSI PRECOCE NELLE MALATTIE NEUROMUSCOLARI"

L' 8 Luglio 2016 presso la sala congressi Villa Raby di Torino si è svolto il Convegno Nazionale: "Importanza della Diagnosi Precoce nelle Malattie Neuromuscolari con Nuovi Approcci Terapeutici: Red Flags per Pediatri e Medici di Famiglia".

 

 

 

 

 

 

 

 

 

PROF. FABRICE PARKER DI PARIGI AL CRESSC DI TORINO

 

Lecture:Syringomyelia and Chiari Malformation: advances in surgery 

 

 

 

 

 

PIATTAFORMA WEB E I SERVIZI DISPONIBILI

Con la nuova piattaforma web è possibile reperire informazioni utili sulla Siringomielia e sulla Sindrome di Chiari, accedere ad ulteriori servizi dedicati a pazienti e clinici tra cui:

- Materiale informativo sulle patologie (scaricabile)
- Eventi e comunicazioni
- Sezioni dedicate alla Community

Per i servizi dedicati: Area Riservata (clicca qui per la registrazione).

PUBBLICAZIONE PERCORSO DIAGNOSTICO-TERAPEUTICO- ASSISTENZIALE

I pazienti di età adulta con sospetta Malformazione di Chiari e/o Siringomielia possono accedere al CRESSC e al relativo percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale (PDTA, clicca qui per scaricarlo). Per informazioni su come prenotare e accedere ai servizi offerti, è possibile consultare la pagina Modalità d’Accesso nella sezione SERVIZI.

TORINO: TERZO CORSO NAZIONALE DI AGGIORNAMENTO TEORICO PRATICO “SYRINGOMYELIA: ADVANCES ON DIAGNOSIS AND THERAPY"

E' disponibile il materiale audio-visivo del corso  nella sezione download effettuando l’accesso all’Area Riservata (clicca qui per la registrazione)

 

CONCERTO DI BENEFICENZA PER LA RICERCA SULLA SIRINGOMIELIA

Ampia partecipazione di pubblico alla serata animata dai giovani artisti della Jugend Sinfonietta, Leopold Mozart Sinfonietta e dai Piccoli Cantori di Torino, con la partecipazione straordinaria di Felicita Chiambretti. Video e foto della serata sono disponibili effettuando il login all'Area Riservata (previa registrazione).

 

 

  

SIRINGOMIELIA E SINDROME DI CHIARI: MALATTIE RARE, MA NON TROPPO, NEUROLOGIA E MEDICINA LEGALE A CONFRONTO

L'evento, a cura della Commissione Malattie Rare dell’Ordine dei Medici Chirurgici e Odontoiatri (OMCeO) della Provincia di Torino, ha avuto ampia partecipazione di pubblico coinvolgendo medici di medicina generale, medici ospedalieri e specialisti territoriali con lo scopo di promuovere la cultura e la conoscenza delle Malattie Rare.

13 Maggio 2016
Villa Raby – C.so Francia 8 – Torino
Programma

 

 

 

 

IX GIORNATA  MONDIALE DELLE  MALATTIE RARE  2016

CRESSC e la Commissione Malattie Rare dell'Ordine dei Medici di Torino in tale occasione ha organizzato un Incontro.

 

CONCERTO SPETTACOLO DI BENEFICENZA

L'evento  a favore della ricerca sulla Siringomielia e le malattie neuromuscolari rare ha avuto un’ampia partecipazione di pubblico, dimostrando che esistono molti modi per essere attenti alle persone in difficoltà.

E' possibile visionare le foto dell'evento nella sezione GALLERIA e scaricarle dall' Area Riservata (clicca qui per la registrazione).

 

 

 

 

 

 

 

IX RIUNIONE CONSORZIO SIRINGOMIELIA E S. DI CHIARI - GENOVA

In occasione del  XLVI Convegno Nazionale della Società Italiana di Neurologia (Genova, 10-13 ottobre), si è svolta la IX Riunione del Consorzio Interregionale Siringomielia e Sindrome di Chiari del Piemonte, Valle d'Aosta e Liguria e ha coinvolto neurologi, neurochirurghi, neuroradiologi e ricercatori esperti nella diagnosi e cura della Siringomielia e Sindrome di Chiari.

Tutti i membri del Consorzio possono scaricare il verbale della Riunione effettuando l'accesso alla Web Community Area disponibile nell’Area Riservata (clicca qui per la registrazione).

 

 

 

GIORNATA  MONDIALE DELLE  MALATTIE RARE 2015

Il CRESSC in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2015 ha organizzato un incontro con i giovani pazienti per partecipare all’iniziativa proposta da EURORDIS che invitava a diffondere l’evento di solidarietà attraverso una foto.

 

 

E’ possibile scaricare tutte le foto dell’incontro giovani effettuando l'accesso all’Area Riservata (clicca qui per la registrazione).

                                                             

PRIMO CONVEGNO NAZIONALE: BISOGNI ASSISTENZIALI E SOSTENIBILITA' NELLE MALATTIE RARE

Il 10 Maggio 2014 presso la sala congressi Villa Raby di Torino si è svolto il Primo Convegno Nazionale: Bisogni Assistenziali e Sostenibilità nelle Malattie Rare.

L'evento, promosso dalla Commisione Ordinistica Malattie Rare dell'Ordine dei Medici di Torino (coordinato dalla Dott.ssa Palma Ciaramitaro), ha coinvolto oltre 150 medici di medicina generale, pediatri di libera scelta, farmacisti, medici ospedalieri e specialisti territoriali con lo scopo di promuovere la cultura e la conoscenza delle Malattie Rare.

Il materiale multidimediale del corso è disponibile nella sezione dedicata alla Community effettuando l’accesso all’Area Riservata (clicca qui per la registrazione)

 

 

 

 

SECONDO CORSO NAZIONALE DI AGGIORNAMENTO TEORICO-PRATICO “SYRINGOMYELIA: FOCUS ON DIAGNOSIS AND THERAPY"

Dopo l’esperienza positiva del 2012 con il Primo Corso, il 28 Novembre 2013 si è svolta a Torino il Secondo Corso Nazionale di aggiornamento teorico-pratico sulla Siringomielia e Sindrome di Chiari.

Parte del Corso è stata dedicata a video-sessioni e all’applicazione delle modalità apprese nelle lezioni frontali tramite la partecipazione interattiva in lavori di gruppo.

Il materiale audio-visivo del corso è disponibile nella sezione dedicata alla Community effettuando l’accesso all’Area Riservata (clicca qui per la registrazione)

 

 

 

 

 

 

 

RARE DISEASE DAY 2012: IL CTO INCONTRA I CITTADINI E I CULTORI DELLA MATERIA

 

Il 27 Febbraio 2012 presso il CTO di Torino, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, si è svolto l' Incontro tra il CTO, i Cittadini e i Cultori della Materia: Focus on Cistite Interstiziale/BPS, Siringomielia e S. di Chiari, Neurofibromatosi.

 

Il materiale multidimediale dell'incontro è disponibile nella sezione dedicata alla Community effettuando l’accesso all’Area Riservata (clicca qui per la registrazione)

 

 

 

 

 

 

PRIMO CORSO NAZIONALE DI AGGIORNAMENTO TEORICO-PRATICO: “SIRINGOMIELIA E SINDROME DI CHIARI: UP-TO-DATE ON DIAGNOSIS AND THERAPY"

Il 18 Gennaio 2012 presso il CTO di Torino si è svolto il Primo Corso Nazionale di aggiornamento teorico-pratico sulla Siringomielia e Sindrome di Chiari.

Obiettivo primario dell’evento è stato la presentazione delle Raccomandazioni diagnostico-terapeutiche realizzate dal Consorzio Interregionale “Siringomielia-siringobulbia e Sindrome di Chiari”, nell’ambito della Rete Interregionale Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta, in collaborazione con le Associazioni dei pazienti.

La diffusione delle Raccomandazioni, redatte ad integrazione del “Percorso di continuità assistenziale dei soggetti affetti da Siringomielia e Sindrome di Chiari” (Delibera Giunta Regionale 95-13748 del 29/03/2010), si propone di favorire un approccio uniforme alla diagnosi e alla terapia di tali patologie, per le quali non esistono attualmente Linee Guida codificate.

Il materiale audio-visivo del corso è disponibile nella sezione dedicata alla Community effettuando l’accesso all’Area Riservata (clicca qui per la registrazione)

 

CORSO DI AGGIORNAMENTO SULLE MALATTIE RARE: LA RETE INTERREGIONALE PIEMONTE E VALLE D'AOSTA PER LE MALATTIE RARE E L'ESPERIENZA DELL' AO CTO DI TORINO

Il 25 febbraio 2011 presso il CTO di Torino si è svolto il Corso di Aggiornamento sulle Malattie Rare: La Rete Interregionale Piemonte e Valle d'Aosta per le Malattie Rare e l'Esperienza dell'AO CTO di Torino".

Il materiale multidimediale del Corso è disponibile nella sezione dedicata alla Community effettuando l’accesso all’Area Riservata (clicca qui per la registrazione)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

CONTRO LA SIRINGOMIELIA - TGR LEONARDO

Nel 2010 il TGR LEONARDO affronta la tematica “Malattie Rare” attraverso l’intervista ai medici specialisti del Presidio Ospedaliero del CTO di Torino e al presidente dell’AISMAC - Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari.