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SYMPOSIUM DE LA SYRINGOMYELIE ET DU CHIARI À PARIS EN NOVEMBRE

                       

 

Pour vous inscrire ou en savoir plus sur l'événement, cliquez ici

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

X RARE DISEASE DAY 2017 28  FEVRIER TURIN:

Vivaldi Auditorium

 

Dans la GALERIE vous pouvez voir les photos de l'événement (Cliquez ici).

 

 

 

 

 

 

 

 

 

OFFICIAL RARE DISEASE DAY 2017 VIDEO

CENTRE EXPERT REGIONAL DE LA SYRINGOMYELIE ET SYNDROME DE CHIARI

LA NOUVELLE PLATEFORME WEB ET LES SERVICES DISPONIBLES

Cette nouvelle plateforme permet de trouver des informations utiles et détaillées concernant la Syringomyélie et le Syndrome de Chiari, et accéder à differents services réservés aux patients et médecins comme:

 - Bulletins d'information sur les maladies (téléchargeables)
 - Actions, campagnes de communication et divers événements
 - Sections dédiées à la communauté

Vous pouvez consulter les différentes sections du menu déroulant pour obtenir des compléments d'informations.Pour les services dédiés, vous pouvez accéder à l' espace réservé (Cliquez ici pour vous inscrire)

 

L' accès au diagnostic (PARCOURS DU DIAGNOSTIC THERAPEUTIQUE DU PATIENT)

En cas de suspicion de la malformation de Chiari et/ou Syringomyélie, les patients adultes ont accès au CRESSC et au PDTA (cliquez ici pour télécharger) pour un premier examen neurologique auprès du cabinet médical dédié à la Syringomyélie-Malformation de Chiari.

Hôpital CTO, ground floor, hall C, Via Zuretti, 29, Torino, Italy

Consultez la page "Modalités d'accès" des visites médicales dans la section services

 

SYRINGOMYELIA AND CHIARI SYNDROME: RARE DISEASES, BUT NOT TOO, COMPARISON BETWEEN NEUROLOGY AND LEGAL MEDICINE 

Rare Disease Commission of Medical Order of Turin (OMCeO Torino)

 

http://www.torinomedica.org

 

13th May 2016
Villa Raby – C.so Francia 8 – Torino

Registration Form

Programme

 

 

 

 

LE CONCERT DE CHARITE

Cet événement pour la recherche de la Syringomyélie et des maladies neuromusculaires rares a bénéficié d'une participation très élevée, démontrant qu'il existe de nombreuses manières d' aider les personnes en difficulté.

 

Dans la GALERIE vous pouvez voir les photos de l'événement (Cliquez ici).

 

 

 

                                                                                                                                                                                     Voici la video du concerte

 

JOURNEE MONDIALE DES MALADIES RARES 2015

 

Lors de la journée mondiale des maladies rares 2015, le CRESSC a organisé une rencontre à l'initiative d'EURORDIS, auprès de jeunes patients, et diffuse cet événement par l'image.

Pour télécharger toutes les photos, connectez-vous sur le site, Espace réservé (cliquez ici pour vous inscrire).

 

 

 

                       

PREMIERE CONFERENCE NATIONALE: BESOINS D'ASSISTANCE ET PERSPECTIVES DES MALADIES RARES

 

Le 10 Mai 2014 à la salle de conférence de Turin Villa Raby a eu lieu la première conférence nationale: Besoins d'assistance et perspectives des maladies rares. L'événement, promu par la Commission des maladies rares de l' Ordre des médecins de Turin (coordonné par le Dr. Palma Ciaramitaro), a impliqué plus de 150 médecins généralistes, pédiatres, pharmaciens, médecins hospitaliers et des spécialistes locaux dans le but de promouvoir la culture et la connaissance des maladies rares.

Le compte-rendu multimédia est disponible dans la section dédiée à la Communauté. Connectez-vous à la zone réservée (Cliquez ici pour vous inscrire).

 

 

 

 

 

 

 

DEUXIEME COURS NATIONAL DE MISE A JOUR THEORIE-PRATIQUE: "SYRINGOMYELIE: FOCUS ON DIAGNOSIS AND THERAPY"

Après l' expérience positive de 2012 du premier cours, le 28 Novembre 2013,  eu lieu à Turin le deuxième cours national de formation théorique et pratique sur la Syringomyélie et le Syndrome de Chiari. Une partie du cours a été consacrée à la video-sessions et à l'application des méthodes apprises dans les cours par la participation interactive dans les travaux de groupe.

Le compte-rendu audio-visuel du cours est disponible dans la section dédiée à la Communauté. Connectez-vous à la zone réservée (cliquez ici pour vous inscrire).

 

 

 

 

 

 

 

 

 

RARE DISEASE DAY 2012: L' HOPITAL CTO RENCONTRE LES CITOYENS ET PERSONNES INTERESSES PAR LE SUJET

Le 27 Février 2012 au CTO de Turin, à l'occasion de la Journée mondiale des maladies rares, a eu lieu la Réunion entre le CTO, Citoyens et personnes interessées par le sujet: Focus sur la cystite interstitielle/BPS, Syringomyélie et Chiari S., neurofibromatose.

Le compte-rendu multimiédial de la réunion est disponible dans la section dédiée à la Communauté, connectez-vous à l' espace réservé (cliquez ici pour vous inscrire).

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

PREMIER COURS NATIONAL DE MISE A JOUR DE LA THEORIE-PRATIQUE: "SYRINGOMYELIE ET SYNDROME DE CHIARI: UP-TO-DATE ON DIAGNOSIS AND THERAPY"

Le 18 Janvier 2012 au CTO de Turin a eu lieu le premier cours national de formation théorique et pratique sur la Syringomyélie et le Syndrome de Chiari.

L'objectif principal de l' événement était la présentation des recommandations diagnostiques et thérapeutiques formulées par le Consortium Interrégional "Syringomyélie-syringobulbie et Syndrome de Chiari", dans le cadre du Réseau Interrégional pour les maladies rares du Piémont et de la Vallée d' Aoste, en collaboration avec les associations de patients.

La diffusion des recommandations, élaborées pour compléter la "continuité du parcours de soins des personnes atteintes de Syringomyélie et Syndrome de Chiari" (Décision du Conseil regional - D.G.R. 95-13748, 29/03/2010), devrait faciliter une approche uniforme pour le diagnostic et le traitement de ces maladies, pour lesquelles il n'y a aucune ligne Guide codifiées.

Le compte-rendu multimiédial de la réunion est disponible dans la section dédiée à la Communauté, connectez-vous à l' espace réservé (cliquez ici pour vous inscrire).

 

 

 

 

 

 

 

COURS DE FORMATION SUR LES MALADIES RARES: LE RESEAU INTERREGIONAL POUR LES MALADIES RARES DU PIEMONT ET DE LA VAL D' AOSTE ET L'EXPERIENCE DU CTO DE TURIN

Le 25 Février 2011 au CTO de Turin a eu lieu le Cours de formation sur les maladies rares: le réseau interrégional pour les maladies rares du Piémont et de la Vallée d' Aoste et l' expérience du CTO de Turin.

Le compte-rendu multimiédial de la réunion est disponible dans la section dédiée à la Communauté, connectez-vous à l'espace réservé (cliquez ici pour vous inscrire).

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

CONTRE LA SYRINGOMYELIE – TGR LEONARDO (journal télévisé)

En 2010, la TGR LEONARDO aborde le thème "Maladies rares" à travers l' interview aux médecins spécialistes de l' hôpital CTO et Président de l' AISMAC de Turin (Association italienne des Syringomyélie et Arnold Chiari).